(DOE de 30/12/2015)
AUTORIA: DEPUTADO BRUNO CUNHA LIMA
Dispõe sobre a criação e inscrição em bancos de dados para formalização de sistema destinado ao registro de crianças nascidas com Síndrome de Down, para fins que especifica.
O GOVERNADOR DO ESTADO DA PARAÍBA, Faço saber que o Poder Legislativo decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1° Fica determinada, no âmbito do Estado da Paraíba, a criação de banco de dados de hospitais e maternidades, públicas e privadas, para registro de crianças nascidas com Síndrome de Down.
Parágrafo único. O Banco de Dados, em cada unidade hospitalar e neonatal deverá fornecer as informações sobre os nascidos com Síndrome de Down no Estado da Paraíba, objetivando o acompanhamento do desenvolvimento da criança através da oferta de programas próprios e de assistência à família.
Art. 2° Para fins do disposto no artigo 1° fica instituída a obrigatoriedade do registro e disponibilização dos dados referentes ao nascimento de crianças com Síndrome de Down.
Art. 3° Os dados coletados através do registro de que trata o art. 2° desta Lei somente poderão ser utilizados para:
I – garantir a inserção em programas de apoio e acompanhamento dos órgãos estaduais, municipais e federais através de programas específicos, com vistas à estimulação precoce;
II – permitir a informação adequada aos familiares, com atenção multiprofissional;
III – proporcionar o desenvolvimento e qualidade de vida às crianças com Síndrome de Down no Estado da Paraíba, garantido condições reais de socialização, inclusão inserção social e geração de oportunidades, ajudando no desenvolvimento da autonomia da criança de suas potencialidades e sua integração afetiva como protagonista produtivo em potencial junto ao contexto social;
IV – respeitar, no tocante à saúde da pessoa com síndrome de Down, as diretrizes das políticas públicas do Ministério da Saúde.
Parágrafo único. Para assegurar a confidencialidade, a privacidade e as liberdades fundamentais da pessoa com deficiência e os princípios éticos que regem a utilização de informações, devem ser observadas as salvaguardas estabelecidas em lei.
Art. 4° Um relatório mensal contendo os dados dos nascidos com Síndrome de Down deverá ser expedido pela unidade hospitalar ou maternidade à Região de Saúde do setor administrativo correspondente.
Art. 5° descumprimento desta Lei sujeitará o infrator nas seguintes sanções:
I – advertência;
II – pagamento de multa de 500 (quinhentas) UFIR/PB, valor que será cobrado em dobro em caso de reincidência.
Parágrafo único. Os valores resultantes da aplicação de multas serão destinados ao Fundo de Assistência Social (Lei n° 6.127/95).
Art. 6° (VETADO).
Art. 7° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 8° Revogam-se as disposições em contrário.
PALÁCIO DO GOVERNO DO ESTADO DA PARAÍBA, em João Pessoa, 29 de dezembro de 2015; 127° da Proclamação da República.
RICARDO VIEIRA COUTINHO
Governador